Aurélie : To believe in yourself

Aurélie by I whell travel
Aurélie by I whell travel

Connaissez-vous la maladie du Strümpell-Lorrain, également appelée « paraplégie spastique héréditaire » ? J’avoue que moi non plus, avant de connaître Aurélie Loaëc.

Pour faire simple, il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux central au niveau de la moelle épinière et du cervelet. Elle se manifeste par des troubles de la marche qui nécessitent, l’utilisation d’une canne, d’un déambulateur, voire d’un fauteuil roulant. Elle peut prendre 2 formes : une forme pure, et une dite complexe. Ce qui les définira, sera le stade de cette maladie orpheline. Des dysfonctionnements peuvent accompagner ceux de la marche : troubles de la vue, de l’équilibre, surdité, anomalies cutanées, entre autres… Pour schématiser, cette maladie est peu connue et pourtant elle touche de 1 à 9 personnes sur 100 000 habitants en Europe, selon le site spécialisé dans les maladies rares Orpha.net. Les chiffres ne sont pas plus précis, du fait que cette affection n’est pas toujours diagnostiquée.

Blog : I wheel travel
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C’est à l’âge de 13 ans, après l’apparition des premiers symptômes, qu’elle a appris ce dont elle souffrait. Elle a 30 ans aujourd’hui et a adapté sa vie.

Quand je lui demande comment elle vit son handicap, elle me répond :

Blog : I wheel travel
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« Plutôt bien je pense ! Je ne vais pas mentir et te dire que ça ne change rien, c’est faux. Bien sûr que vivre avec l’handicap apporte des complications et des questionnements mais cela ne m’empêche pas de vivre pleinement et d’être heureuse. L’handicap ne m’a pas empêcher d’avoir une vie sociale et professionnelle, et surtout d’être entourée de gens merveilleux que ce soit ma famille, mes amis et bien sûr mon compagnon. Je suis aujourd’hui dans un pays magnifique où je fais de belles rencontres, découvre une nouvelle culture, admire de magnifiques paysages et vis de nouvelles expériences… Je ne peux être qu’heureuse ! »

Le handicap n’est pas simple à vivre, c’est une évidence. Aurélie, elle, contrevient à tous les préjugés que nous pouvons avoir sur le handicap, ou même sur les malades en général. Ce ne sont pas des personnes fragiles. Ce sont des combattants pour leur quotidien où rien n’est simple, parce que les aménagements ne sont pas adaptés aux minorités, ni matériellement, ni socialement.

Blog : I wheel travel
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Aurélie est une belle jeune femme gaie et volontaire. Non contente d’avoir réussi à équilibrer sa vie, elle voyage, accompagnée par son chéri et son fauteuil. C’est une exploratrice à roulettes, comme elle le dit elle-même !

Elle ne choisit pas la facilité, ne se plaint pas, et préfère prendre à bras le corps les obstacles qu’elle peut rencontrer. La preuve : elle a créé son blog où elle raconte ses voyages, aborde les sujets du handicap et de l’accessibilité. Militante à n’en pas douter, cette juriste a décidé de profiter de la vie comme tout le monde.

Blog : I wheel travel
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Vivre comme tout le monde pour elle, c’est voyager. Elle a commencé par le Japon et le Portugal en 2015, puis en 2016 l’Australie et la Nouvelle-Zélande où elle vit toujours puisqu’elle et son beau blond habitent Wellington actuellement (dans le sud de l’île nord).

Parce que voyager pouvait être trop restrictif en ce qui la concernait, elle voulait découvrir et connaître d’autres cultures. C’est pour ça qu’elle a choisi de s’imprégner du mode de vie autochtone du pays qui l’accueille. C’est alors qu’une solution s’est imposée à elle : le PVT (Programme Vacances Travail) autrement appelé le WHV (Working Holiday Visa).

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Le PVT permet de vivre 12 mois dans certains pays comme la Nouvelle-Zélande qui était son choix, mais il faut être en capacité de travailler pour cela. Travailler en Woofing (dans les fermes) ou en HelpX (chez des habitants) permet de financer son hébergement et de parcourir le pays. Pour celles et ceux qui suivent les portraits que je publie, vous retrouvez les définitions de ces 2 types d’emplois dans « Lily et l’île de Jade ».

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Ainsi, Aurélie a rempli sa demande de visa en ayant conscience que ce n’était pas gagné. Ce fût un parcours du combattant, long et fastidieux, pour obtenir cette autorisation. Elle a dû se soumettre à des examens médicaux coûteux non remboursés par la Sécurité Sociale, des évaluations qu’elle a jugé humiliantes et dévalorisantes, financer et faire traduire les compte-rendu en anglais pour compléter sa demande. Rien ne l’a arrêté. Et finalement, c’est quand elle n’y croyait plus, qu’elle a enfin reçu son visa.

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Ce qui me séduit chez elle, c’est sa capacité à avoir envie d’un bonheur peu conventionnel, c’est son désir de liberté, et ce petit plus qui fait qu’elle est passée à l’acte. Cela ne paraît déjà pas évident quand on est totalement valide… Etre entravé physiquement me semble pénible, mais il y a une chose que je comprends en suivant son blog, c’est que la liberté est bien au-delà de la sensation de faire et de penser ce que l’on veut. La liberté, c’est ce que l’on ressent. C’est cette époustouflante et grisante impression que nous sommes seuls maîtres de nos besoins, de nos appétences, et de nos rêves. La liberté n’est pas les compromis que l’on s’inflige et qui dégradent nos espoirs. C’est notre mental, plus que tout autre chose, et le fait de croire que nous sommes capables de réaliser ce qui est bon pour nous.

Blog : I wheel travel
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Au fur et à mesure que j’ai travaillé sur son portrait, j’ai su que ce billet ne serait pas comme ceux que j’ai écrit auparavant. Elle a fait résonance à ce qui est le plus précieux à mes yeux : la liberté et l’intégrité. C’est pour ces 2 raisons que j’ai voulues vous la présenter. Serait-elle cette femme si elle n’avait pas ce handicap ? Je ne sais pas. Ce que je sais, c’est que tout en restant dans le respect des autres, elle a su devenir elle-même et donner vie à ce qu’elle voulait.

Blog : I wheel travel
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Je pourrais vous parler pendant des heures de son beau voyage dans cet incroyable pays, mais ça ne la représenterait pas. Elle est compatissante et optimiste comme le sont les gens qui ont souffert. Quand elle parle de son amoureux, de ses visites, de sa vie, elle est pudique, simple et sincère. Je suis heureuse d’avoir croiser son chemin. Je ne sais pas pour vous, mais elle m’a donné de l’oxygène. Et si j’en suis son exemple, dans quelques semestres, c’est peut-être de l’île sud de la Nouvelle-Zélande que je vous écrirai un billet !

 

Merci à Aurélie pour toutes les magnifiques photos qui illustrent ce billet. Vous les retrouverez, selon les thématiques abordées, sur son blog.

Blog d’Aurélie : I wheel travel et sa page Facebook à liker : I wheel tavel

 

Nous avons toutes un Grinch qui sommeille en nous !

schutzengelchen-1912661_1280Les fêtes de fin d’année se terminent juste et je fais le même constat que les années précédentes : je hais Noël quoiqu’il arrive ! Je déteste ces fichues fêtes. Elles sont un peu comme Koh-Lanta, mais à l’envers. Vous ne faites pas d’épreuves physiques ni stratégiques (quoique !) et vous ne crevez pas de faim, puisque vous passez 8 jours environ à vous gaver comme une oie et à relever des défis de folie, étant moitié Wonder Woman, moitié Ninja.

fig-1917162_1280Je les déteste depuis toujours. Sauf quand mon fils était petit et qu’il croyait au Père Noël. C’était magique. J’arrivais parfois à me laisser frôler par l’esprit de Noël. Parlons-en de l’esprit de Noël… Moi, je suis le Grinch ! L’esprit de Noël et moi sommes en guerre. Même si de temps à autre j’ai failli me laisser ramollir…  Je l’avoue, j’ai passé quelques réveillons supportables.

girls-1131580_1280J’ai la preuve que je ne suis pas qu’une névrosée, car j’ai le plaisir de partager mon exécration avec ma sœur Manon, ma meilleure amie Camille, et mes copines Adèle et Louise. Elles sont génialissimes ces filles, et pourtant elles détestent grave Noël et la St Sylvestre ! Du coup, je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui n’aiment pas Noël, tout comme nous 5. Comme c’est politiquement moche de tenir ces propos, peu de personnes le crient haut et fort. Alors nous avons décidé de briser cette omerta : Noël nous agace et on le revendique !

Tout d’abord, les cadeaux !

La première épreuve se situe à ce niveau très clairement : c’est un peu le même parcours du combattant que celui des soldes… En plus fastidieux.

christmas-angel-1882774_1280Vous devez batailler fermement pour vous frayer un chemin dans les magasins pris d’assaut par des personnes limite agressives. Cela donne l’impression que tout le monde veut absolument ce fichu petit cadeau destiné au cousin au 3ème degré du côté de votre belle-mère que votre mari a invité, et que vous ne connaissiez pas du tout. C’est le même combat pour les cadeaux hors de prix que votre chéri veut offrir à sa descendance, car vos gosses sont sacro-saints. Comme par hasard, pour réaliser ce tour de force, c’est toujours à vous de vous servir des techniques des Ninjas pour réussir l’improbable mission de trouver exactement les cadeaux des enfants, quel que soit leur âge.

gift-1760869_1280Il y a aussi le piège des présents aux invités qui ont déjà tout, ou qui n’aiment jamais rien ou encore que vous ne connaissez pas, et à qui vous ne savez pas quoi acheter. Et pour cause ! Il faudrait juste un truc qui plaît à quelqu’un dont vous ne savez rien ou si peu. Le défi est pour votre pomme bien sûr, parce que votre homme « vous fait confiance pour gérer au mieux » toutes les situations critiques, surtout les achats (on se demande bien pourquoi hein !). Ben tiens ma caille !!!!

christmas-1912540_1280C’est là, en général, et ce à quelque chose près, exactement le même enfer que pour les soldes, je vous l’ai dit, sans que ce soit pour vous. Le 1er intérêt des soldes étant que l’objet convoité est pour nous comme par exemple le jean hallucinant qui est bradé, et que vous ne pourriez pas vous offrir s’il ne l’était pas. Là, il y a une espèce de motivation égoïste certes, mais dont la récompense est latente.

retro-gifts-1847088_1280Les cadeaux de Noël, eux, sont pour tous les autres (en général nous les nanas nous n’en recevons qu’un voire 2 quand tout va bien ou pas du tout d’ailleurs, ça arrive aussi). Il s’agit pour tout le monde de bien prendre note que NOUS AUSSI NOUS AIMONS LES CADEAUX ! Qu’on se le dise !

imp-1808668_1280Ce que j’aime faire personnellement, ce sont mes emplettes avant cette horrible période, entre septembre et novembre, période idéale pour les faire tranquillement en flânant. Je peux alors les personnaliser. Il s’agit alors d’un vrai plaisir à ce moment là… En conséquence, les achats de Noël sont sans intérêt, ni motif valable pour Camille, Adèle, Louise, Manon et moi, de se fighter avec une mégère à la tignasse genre paille peroxydée !

Ensuite, la préparation des festivités !

milk-1769114_1280Et puis il y a la désignation de l’audacieuse : celle qui reçoit ! Celle qui, sur 48 h, devra relever le défi d’un triathlon dans lequel il est difficile de performer : Courses/ménage/décoration. Il faut être coriace pour le marathon des courses. Le ménage doit être absolument parfait pour que la belle-mère ne soit pas navrée que son fils ait épousé une femme comme nous, parce qu’il y a de la poussière sur la cheminée ou sur la hotte de la cuisine. Soyons honnêtes, notre côté perfectionniste exige que notre intérieur soit parfait !

christmas-table-1909796_1280Enfin et surtout, la réalisation du repas style « Un dîner presque parfait » agrémenter de « Top Chef » doit être nickel. En effet, nous voulons éviter les critiques sur notre dinde farcie et cramée dont on nous parlera pendant les 10 prochaines années. Evitons le triste menu sans aucune originalité ou qui contrevient à la tradition de Noël car trop novateur. Il est également obligatoire d’avoir un beau décor, un bel arbre de Noël ainsi qu’une belle table. Il faut bosser comme une damnée… Au final il manquera toujours quelque chose qu’évidemment un grossier personnage, mal élevé, remarquera forcément et le dira à qui veut l’entendre dans l’assemblée ! Noël est vraie une torture !

Eh oui, les invités !

decoration-1880619_1280Il y a toujours dans la liste d’invités, des boulets, ou des gens qu’on n’a pas envie de voir (c’est le problème des familles), comme la sœur du beau-frère de l’ex-femme de notre mec. C’est un risque supplémentaire dans les familles recomposées. Il y a aussi ceux qu’on a envie de voir, qui ne sont pas là, ou plus là, ou encore qui ne peuvent pas venir pour une raison que vous n’arrivez pas à croire (tout simplement parce que leur absence vous désespère). Bref il est assez rare d’avoir la table parfaite. En tous les cas, quel que soit le type de famille que nous avons, il faut tout faire pour éviter les vieux sujets pourris…

Les vieux sujets pourris

punch-1866178_1280Dans tous les repas de famille, Noël ou pas, il y a les sujets qui fâchent : politique et/ou religion, les vieilles histoires de famille dont tout le monde se fout mais comme tout le monde aime aussi cancaner, beaucoup de personnes (surtout les absents) sont habillés pour l’hiver…. Et puis il y a les sujets ennuyeux à mourir : les petites histoires sur des personnes que vous ne connaissez pas, les histoires de ceux qui sont morts, qui ont trompé leur femme ou leur mari, et toutes les vieilles histoires qui font plutôt « anciens combattants » ! Il y a aussi les découvertes sur des gens que vous connaissez bien par contre, qui vous étonnent et qui, sous leur effet pervers, vous font dire « Noooooooooooon ?!?!?! », même si vous êtes bien sous tous rapports.

candy-cane-1908024_1280L’ennui total devient ensuite fatal, et nous donnent envie de dormir pendant ces repas interminables de 5 ou 6 h surtout quand vous êtes trop serrée dans votre jolie petite robe ou votre beau tailleur pantalon ! A moins que ce soit la digestion qui vous fasse vous endormir, ou les 48 h de boulot, quasi non-stop, qui vous assènent le coup de grâce…

Les fringues, le dernier sujet compliqué

christmas-1906625_1280En général, dans le triathlon de Noël, il y a la tenue ! Quand vous trouvez enfin les vêtements qui vont bien, vous misez sur les traditionnelles paillettes sur fond noir, un rouge sensuel, ou encore un taupe tendance et discret alors que vous avez déjà envie de sortir une jolie petite robe printanière tellement vous avez besoin de respirer et envie de soleil.

cake-1914463_1280Le vrai problème des fêtes de fin d’année, c’est qu’avant le repas fatidique, si vous faites une taille 38, vous êtes à peu près sûre de sortir de table avec une taille 72 ! Ainsi votre tenue doit être belle, mais « accommodable » dirais-je pour éviter que vos débordements gourmands ne se voient. Un peu comme une fille trop maigre qui avalerait une olive et à qui le ventre ressemblerait aux muscles de Popeye ! Le choix est donc crucial : moulant ou ample, long ou court, couleurs foncées ou claires…

Mais à la fin…

cookie-1786768_1280Au pire du pire, vous finissez avec un joli teint cireux et jaunâtre, grâce à une épouvantable crise de foie. Au moins la bonne nouvelle, c’est que vous avez survécu à l’épreuve annuelle !

La soirée rêvée serait faite d’un bon film, de repos et d’un repas léger type saumon fumé et salade verte, en amoureux… Et quand même… Tous les cadeaux qui seraient déposés, vite fait, devant votre porte !

christmas-1911637_1280Manon, Adèle, Louise, Camille et moi sommes bien contentes que les fêtes soient terminées. Nous avons envie et besoin de calme et de sérénité. Il ne reste plus qu’à supporter les milliers de vœux exaspérants pour la nouvelle année à recevoir qui font perdurer ces monstrueux derniers 8 jours de l’année, et qui nous rappellent (à nous) le cauchemar que nous venons bravement d’endurer.

Les vents du Tao soufflent sur Karine Taoki

Karine Taoki by Adélaïde
Karine Taoki by Adélaïde

Sculptrice et calligraphe, Karine Taoki est une personne comme je les aime. Elle est actrice de sa vie, ne la subit pas. Elle est heureuse et émerveillée de ce qu’elle vit. Pour elle, chaque jour est un cadeau, même si comme tout le monde, elle a des jours avec et des jours sans.

C’est un vrai luxe de pouvoir vivre de son art à notre époque, car pour cela, il faut assumer ce que l’on a créé, avoir du courage pour s’exposer, avoir du talent naturellement, et être opportuniste sans aucun doute pour saisir au vol la chance, quand elle se présente. Elle a su faire tout cela.

Perles de Chine by Adélaïde
Perles de Chine by Adélaïde

Son parcours est un chemin pavé d’amour, d’imagination, et de voyages. D’amour, parce qu’elle et Ludo, son mari, forment un couple, mais aussi une équipe dans leurs vies professionnelles. Sans lui, les Vents du Tao n’existeraient pas. D’imagination. Il en faut pour donner vie à des « Poup’Thés » réalisées avec des ustensiles de cuisine de récupération. Et de voyages, car ils se promènent à travers le monde pour participer à des festivals de cerfs-volants. Ludo est un spécialiste des lucanes. Il est reconnu dans sa pratique et par les puristes de cet art. Il fabrique des cerfs-volants en papier bambou, technique qu’il a apprise en Chine auprès d’un maître chinois. Il est passionné par les aérodynes, autant que Karine aime sculpter. Alors, travailler à l’unisson est devenu naturel pour eux.

Création de Karine Toaki by Adélaïde
Création de Karine Toaki by Adélaïde

Fusionnels, ils le sont. Indispensable quand on travaille ensemble. L’un dépend de l’autre, et vice-et-versa. Surtout quand on a des intérêts en commun. Karine et Ludo ont 2 ateliers : un à Marines dans le Vexin en région parisienne, et un à Mortagne-sur-Gironde, 2 ateliers où ils produisent leurs créations et donnent des cours. Ils vendent aussi une partie de leur production dans leur boutique de Talmont-sur-Gironde. Ainsi, ils partagent leur temps entre la Charente-Maritime pendant les vacances scolaires et l’Oise le reste de l’année. Sans compter les voyages en Asie et particulièrement en Chine pour acheter de la matière première, les festivals internationaux, et les expositions un peu partout en France.

Les Vents du Tao
Les Vents du Tao

Le début de cette histoire se situe au Canada. A Vancouver plus exactement, pour les cerfs-volants qui plus est. Devant une boutique, près du marché aux poissons, il y avait une grosse sculpture qui tournait avec le vent. Le « Whirligig » un art populaire anglo-saxon. Ce sont des objets en bois qui tournent avec le vent, comme des éoliennes, des girouettes. Karine est fascinée. Dès lors, le vent ne cesse de la suivre dans ses envies. Elle glisse petit à petit vers la création de sculptures sortant tout droit des rêves de la petite fille solitaire qu’elle avait été lorsqu’elle parcourait les falaises entre Gémozac et Talmont à vélo, et qu’elle se cachait pour lire sous la caresse des vents. C’est ce qui l’a amené à exposer, début décembre, au Carrousel du Louvre. Le Carrousel du Louvre… La consécration, la reconnaissance d’une demi-douzaine d’années de dur labeur.

Atelier by Adélaïde
Atelier by Adélaïde

« Au début quand on a commencé ensemble à faire les sculptures qui tournent avec le vent, c’était des choses grandes, et puis après, moi j’ai continué, toute seule, avec toutes les choses qu’on avait récoltées. J’ai fait des choses plus petites… A ma taille… Et j’avais envie de reprendre quelque chose de grand et pour cette expo au Carrousel du Louvre. Le thème était l’architecte Zaha Hadid. Elle est irakienne et a fait sa vie professionnelle en Angleterre. Alors j’ai réalisé quelque chose de grand. Cette sculpture fait 1,63m, une grande femme, une grande poupée, avec un gros bidon de lait. Sa jupe c’est un luminaire industriel, sa tête c’est une couscoussière, et je lui ai mis plein de cheveux en muselets de champagne. C’était un travail de fourmis ! ».

 

Elle est attachée aux vieux objets, comme l’étaient ses 2 grands-mères qu’elle a eues longtemps auprès d’elle.

« Je suis sensible aux objets qui ont pu vivre. Je les chine moi-même avec mon mari. C’est un peu l’objet qui me parle… Sa forme… Je vois tout de suite un petit bec d’oiseau, un museau, une silhouette, au moment où je img_1799les vois. Je m’assois devant eux et je les regarde… J’en prends un, puis un autre, je les assemble. Et les personnages prennent vie. Parfois je m’assois devant mes objets et je réfléchis, je pense à eux et c’est pendant ce temps-là que ça s’assemble. Je me lève, et je prends un objet, j’essaie, ça marche ou pas… En fait, en faisant mes sculptures, j’ai retrouvé le plaisir de jeux d’enfants. J’avais un jeu qui s’appelait « Patatras ». J’accrochais des bonhommes les uns aux autres, et il fallait que ça tienne et au bout d’un moment… « Boum » … Ça tombait… Et je retrouve ça quand je fais mes poupées… J’essaie de leur faire de beaux yeux… Je ne sais pas ce qu’en aurait dit Mr Freud, mais elles n’ont pas d’oreille, elles sont ouvertes comme ça… Il y a une boîte toujours, pour cacher des choses ou des secrets… Au début c’était des danseuses… ! »

Calligraphie de Karine Toaki by Adélaïde
Calligraphie de Karine Toaki by Adélaïde

En fait, Karine m’explique que les sculptures sont toujours différentes selon les personnes qui les font, selon l’âge, le vécu, la culture… Car elle enseigne aussi sa passion. Elle est sociologue de formation. Sociologue spécialisée dans les arts et les modèles culturels. Elle enseigne aussi la calligraphie, art zen et raffiné qu’elle aussi, a appris en Chine. Cependant, elle n’expose plus ses œuvres calligraphiques.

Calligraphie de Karine Taoki
Calligraphie de Karine Taoki

« Je préfère donner des cours. C’est tellement agréable d’apprendre aux gens, aux enfants. Dans les ateliers de peinture par exemple, les adultes essaient de guider les enfants, alors je leur conseille de partir se promener, de laisser les enfants. Ce n’est pas grave de dépasser, mais pour eux si… Ils ont oublié de laisser leur imagination s’amuser. Mais par contre dans les ateliers où les adultes font des collages, ils s’amusent tellement. Ils laissent libre cours à leur imagination. Ils sont dans la maîtrise, pas les enfants »

white-flowers-366866_1280Les adultes veulent maîtriser, et les enfants se faire plaisir, créer, jouer, imaginer… Autant de différences qui enrichissent Karine et Ludo, car eux, ce qu’ils aiment, ce sont ces rencontres diverses et variées quand ils enseignent. La transmission est importante dans leur démarche. Mais il y a une chose qu’ils voudraient bien faire comprendre aux adultes : pour créer, il faut se laisser aller à ce qui nous plaît, ce que l’on a au fond de nous, que l’on n’ose pas dire ou faire, ne pas chercher à contrôler… Juste laisser gambader notre esprit comme le vent

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