Aurélie : To believe in yourself

Connaissez-vous la maladie du Strümpell-Lorrain, également appelée « paraplégie spastique héréditaire » ? J’avoue que moi non plus, avant de connaître Aurélie Loaëc.

Pour faire simple, il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux central au niveau de la moelle épinière et du cervelet. Elle se manifeste par des troubles de la marche qui nécessitent, l’utilisation d’une canne, d’un déambulateur, voire d’un fauteuil roulant. Elle peut prendre 2 formes : une forme pure, et une dite complexe. Ce qui les définira, sera le stade de cette maladie orpheline. Des dysfonctionnements peuvent accompagner ceux de la marche : troubles de la vue, de l’équilibre, surdité, anomalies cutanées, entre autres… Pour schématiser, cette maladie est peu connue et pourtant elle touche de 1 à 9 personnes sur 100 000 habitants en Europe, selon le site spécialisé dans les maladies rares Orpha.net. Les chiffres ne sont pas plus précis, du fait que cette affection n’est pas toujours diagnostiquée.

C’est à l’âge de 13 ans, après l’apparition des premiers symptômes, qu’elle a appris ce dont elle souffrait. Elle a 30 ans aujourd’hui et a adapté sa vie.

Quand je lui demande comment elle vit son handicap, elle me répond :

« Plutôt bien je pense ! Je ne vais pas mentir et te dire que ça ne change rien, c’est faux. Bien sûr que vivre avec l’handicap apporte des complications et des questionnements mais cela ne m’empêche pas de vivre pleinement et d’être heureuse. L’handicap ne m’a pas empêcher d’avoir une vie sociale et professionnelle, et surtout d’être entourée de gens merveilleux que ce soit ma famille, mes amis et bien sûr mon compagnon. Je suis aujourd’hui dans un pays magnifique où je fais de belles rencontres, découvre une nouvelle culture, admire de magnifiques paysages et vis de nouvelles expériences… Je ne peux être qu’heureuse ! »

Le handicap n’est pas simple à vivre, c’est une évidence. Aurélie, elle, contrevient à tous les préjugés que nous pouvons avoir sur le handicap, ou même sur les malades en général. Ce ne sont pas des personnes fragiles. Ce sont des combattants pour leur quotidien où rien n’est simple, parce que les aménagements ne sont pas adaptés aux minorités, ni matériellement, ni socialement.

Aurélie est une belle jeune femme gaie et volontaire. Non contente d’avoir réussi à équilibrer sa vie, elle voyage, accompagnée par son chéri et son fauteuil. C’est une exploratrice à roulettes, comme elle le dit elle-même !

Elle ne choisit pas la facilité, ne se plaint pas, et préfère prendre à bras le corps les obstacles qu’elle peut rencontrer. La preuve : elle a créé son blog où elle raconte ses voyages, aborde les sujets du handicap et de l’accessibilité. Militante à n’en pas douter, cette juriste a décidé de profiter de la vie comme tout le monde.

Vivre comme tout le monde pour elle, c’est voyager. Elle a commencé par le Japon et le Portugal en 2015, puis en 2016 l’Australie et la Nouvelle-Zélande où elle vit toujours puisqu’elle et son beau blond habitent Wellington actuellement (dans le sud de l’île nord).

Parce que voyager pouvait être trop restrictif en ce qui la concernait, elle voulait découvrir et connaître d’autres cultures. C’est pour ça qu’elle a choisi de s’imprégner du mode de vie autochtone du pays qui l’accueille. C’est alors qu’une solution s’est imposée à elle : le PVT (Programme Vacances Travail) autrement appelé le WHV (Working Holiday Visa).

Le PVT permet de vivre 12 mois dans certains pays comme la Nouvelle-Zélande qui était son choix, mais il faut être en capacité de travailler pour cela. Travailler en Woofing (dans les fermes) ou en HelpX (chez des habitants) permet de financer son hébergement et de parcourir le pays. Pour celles et ceux qui suivent les portraits que je publie, vous retrouvez les définitions de ces 2 types d’emplois dans « Lily et l’île de Jade ».

Ainsi, Aurélie a rempli sa demande de visa en ayant conscience que ce n’était pas gagné. Ce fût un parcours du combattant, long et fastidieux, pour obtenir cette autorisation. Elle a dû se soumettre à des examens médicaux coûteux non remboursés par la Sécurité Sociale, des évaluations qu’elle a jugé humiliantes et dévalorisantes, financer et faire traduire les compte-rendu en anglais pour compléter sa demande. Rien ne l’a arrêté. Et finalement, c’est quand elle n’y croyait plus, qu’elle a enfin reçu son visa.

Ce qui me séduit chez elle, c’est sa capacité à avoir envie d’un bonheur peu conventionnel, c’est son désir de liberté, et ce petit plus qui fait qu’elle est passée à l’acte. Cela ne paraît déjà pas évident quand on est totalement valide… Etre entravé physiquement me semble pénible, mais il y a une chose que je comprends en suivant son blog, c’est que la liberté est bien au-delà de la sensation de faire et de penser ce que l’on veut. La liberté, c’est ce que l’on ressent. C’est cette époustouflante et grisante impression que nous sommes seuls maîtres de nos besoins, de nos appétences, et de nos rêves. La liberté n’est pas les compromis que l’on s’inflige et qui dégradent nos espoirs. C’est notre mental, plus que tout autre chose, et le fait de croire que nous sommes capables de réaliser ce qui est bon pour nous.

Au fur et à mesure que j’ai travaillé sur son portrait, j’ai su que ce billet ne serait pas comme ceux que j’ai écrit auparavant. Elle a fait résonance à ce qui est le plus précieux à mes yeux : la liberté et l’intégrité. C’est pour ces 2 raisons que j’ai voulues vous la présenter. Serait-elle cette femme si elle n’avait pas ce handicap ? Je ne sais pas. Ce que je sais, c’est que tout en restant dans le respect des autres, elle a su devenir elle-même et donner vie à ce qu’elle voulait.

Je pourrais vous parler pendant des heures de son beau voyage dans cet incroyable pays, mais ça ne la représenterait pas. Elle est compatissante et optimiste comme le sont les gens qui ont souffert. Quand elle parle de son amoureux, de ses visites, de sa vie, elle est pudique, simple et sincère. Je suis heureuse d’avoir croiser son chemin. Je ne sais pas pour vous, mais elle m’a donné de l’oxygène. Et si j’en suis son exemple, dans quelques semestres, c’est peut-être de l’île sud de la Nouvelle-Zélande que je vous écrirai un billet !

Merci à Aurélie pour toutes les magnifiques photos qui illustrent ce billet. Vous les retrouverez, selon les thématiques abordées, sur son blog.

Blog d’Aurélie : I wheel travel et sa page Facebook à liker : I wheel tavel